Viikonlopun huiput :)

Saatiin eilen siskoni perheineen kylään. Lapset saivat ensin leikkiä tässä meillä jonkun aikaa, jonka jälkeem suuntasimme heidän kanssaan luonnontieteelliseen museoon. Lapsilla oli hauskaa keskenään ja Masi juoksenteli menemään niin, että perässä sai olla koko ajan. Onneksi isommat pysyivät aika hyvin kasassa yhtenä porukkana. Tai sitten jos ei, niin jokaisen seurassa oli aina joku aikuinen. Vilma ja Masi alkoivat loppu metreillä väsyä, mutta molemmat sinnittelivät hereillä kuitenkin koko ajan! Museon jälkeen käytiin kaupasta hakemassa vähän suolaista evästä ja juomista. Sitten vielä hetkeksi meille leikkimään, jonka jälkeen serkut suuntasivatkin sitten kotia kohti. Lapset nukahtivat todella helposti kyllä illalla. Masilla kun jäi vielä päikkärit välistä, pieni nukahti jo sohvalle ennen iltalääkkeitä :D Oli kyllä oikein kiva ja erilainen päivä, josta lapset näyttivät nauttivan kovasti. Itse myös!!

Tänään kävimme Millan kanssa me&i -kutsuilla, Millan kerhokaverin luona. Milla sai leikkiä kavereiden kanssa sillä aikaa, kun äiti keskittyi hypistelemään lastenvaatteita ja juttelemaan muiden aikuisten kanssa.

Neurologin vastaanotto

Viikonloppu meillä meni Masin kuumeen kanssa kotona ollessa. Jäi valitettavasti myös Millan kaverin synttärit väliin, kun poika ei suostunut päästämään minua näkyvistään.

Tänään meillä oli Masin neurologi ja keuhkolääkäri. Ensimmäinen aika meillä oli 9.30. Suuntasimme ensin neurologin vastaanotolle Lastenlinnaan. Siellä meidät ensin vastaanotti hoitaja, joka kysyi peruskysymyksiä ja olisi ottanut Masin painon ja pituuden, mutta viime viikon neuvolamitat kelpasivat. Pääsimmekin sitten aika nopeasti itse neurologin vastaanotolle, jossa tehtiin paljon samanlaista kuin neuvolassa, nyt tarkkailija oli vaan eri. Rakennettiin palikoita ja potkittiin palloa, tosin nämä olisi tapahtunut jos Masi olisi ollut niissä yhteistyöhaluinen :D Toisin kuin piirtäminen, palikoiden laittaminen laatikkoon, palapelien teko ja muumikirjan selaaminen onnistui hyvin. Neurologi oli jopa vähän ihmeissän Masin oikeasta kynän asennosta, ja osasi sen jopa molemmilla käsillä! Neurologi tarkasti refleksit, samalla koko ajan juttelimme ihan kaikesta Masiin liittyvästä. Lopuksi katsoimme vielä Masin magneetti kuvia ja neurologi kertoi meille niistä hieman. Mitään mistä Masin tila voisi johtua sieltä ei löytynyt. Magneettikuvat menevät kuitenkin vielä tarkempaan tarkasteluun, joiden osalta ilmoitetaan minulle sitten myöhemmin. Neurologille saimme vielä uuden kontrollikäynnin puolenvuoden päähän.

Neurologi laittoi meille muutaman verinäytteen tilaukseen, asioiden poissulkemista varten, jonne menimmekin sitten seuraavaksi, vaikka olisi pitänyt olla jo keuhkovastaanotolla. Onneksi saimme kaikki otettua ensimmäisellä pistolla.

Keuhkovastaanotolla ei lääkärimme kävimme Masin perusolotilan läpi ja onko tullut mitään uutta viime kertaan verrattuna. Sanalla tavalla jatketaan ja lääkityskin pysyy samana ja tietysti uusi kontrollikäynti sovittiin siihenkin.

Lääkärikäyntien jälkeen lapset pääsivät vielä leikkimään Hoploppiin, mistä molemmat tykkäsivät kovasti, eivätkä olisi halunneet lähteä sieltä pois. Se oli oikein hyvä paikka itsellekkin nollata päivän tilanne ja saada olla hetken miettimättä Masin lääkäriasioita. Sai nauttia lasten ilosta ja mennä itse täysillä mukana!

Älä toivo liikoja.

Tänään oli se päivä mitä jännitin kaikkein eniten tällä viikolla, vaikka ei ois tarvinnu, mutta jännitin silti. Laitoin jo ennen joulua laittanut masin omaishoitohakemusen vetämään. Tämän jo kaikki läheisimmät ihmiset tiesivätkin ja sen, että siintä seuraisi kotikäynti. Mutta se, että se olisi jo tänään ei ollut kuin kahden parhaimman ystävän tiedossa. Iso kiitos heille molemmille, täydestä tsempistä ja tuesta ja jännityksen jakamisesta.

No mutta asiaan. Tänään vietiin Masin kanssa Millan kerhoon yhdeksäksi ja kiidimme kotiin samantien, koska aika oli sovittu 9.30. Täsmällisesti täti oli oven takana tasan 9.30.

Juttelimme kaikesta Masiin liittyvästä, mitä kaikkea täytyy päivän aikana tehdä ja mitä kaikkea Masi vaatii enemmän, kuin perusterve samanikäinen lapsi, lääkityksestä, happilaitteista, jaksamisesta, tukiverkostosta yms. Vastasin kysymyksiin, jotka heitettiin ilmoille ja sitä mukaan täti kirjoitti kaiken ylös kynä sauhuten. Tilanne oli todella jännittävä, koska hän puhui hyvin vähän. Heitti aina vaan uuden kysymyksen jokaisen vastauksen jälkeen, ei kommentoinut mihinkään. Muutaman lisäkysymyksen kuitenkin heitti välillä. Paljon tekstiä ja ympyröitä numeroiden ympärillä oli tädin papereissa. Kun lopulta kysymykset loppuivat täti alkoi laskea. Masi sai 15 pistettä, jostain heidän pistetaulukostaan ja omaishoitajuuden saamiseksi tarvittaisi 16 pistettä, ja helmikuusta lähtien 20 pistettä. (tiukentuneiden ehtojen takia)

Tämän mukaan minulla ei ole mahdollisuutta saada Masin omaishoitajuutta. Paperit kuitenkin menee vielä puhtaaksi kirjoitettavaksi ja sitten tulevat takaisin minulle hyväksyttäväksi, jonka jälkeen tulee lopullinen päätön. Täti oli kuitenkin hyvin vahvasti sitä  mieltä, ettei tämä tule menemään läpi. Viimeinen kommentti ennen lähtöään oli hänellä "älä toivo liikoja." Hyvä neuvo, mutta tuli vaan liian myöhään, kerkesin jo toivoa, että olisi mahdollisuus jäädä Masin kanssa kotiin. Ei kuitenkaan heitetä vielä kaikkea toivoa, vaikka se alkaakin hiipumaan tältä osin aika pahasti.

2v neuvola!

Maanantaina olimme kotona, koska meidän piti odottaa tilaamieni pakettien saapumista. Meillä ei siis ollut mahdollisuutta lähteä kovinkaan pitkälle, joten pidimme kotipäivän :)
Niiden pakettien takia menetinkin hermot monesti maanantai iltana :) Mutta nyt ne on kasassa ja käytössä tai ainakin melkein, yhtä pientä reklamaatiota lukuunottamatta. Uutta osaa odotellessa, että saadaan koko ruokailuryhmä käyttöön. Ihan ITSE kokosin, joten varokaa vieraat :D Isot pahvilaatikot olivat taas todella mielenkiintoisia!

Tiistaina oli Masin neuvola. Poika on kehittynyt mallikkaasti ja menee omilla käyrillään oikein hyvin. Ainut pieni notkahdus on Masin pituuskasvussa, johon sainkin jo aikaisemmin varoituksen. Masin kortesonilääkitys voi hidastaa pituuskasvua, mutta luultavasti tasaantuu ajan myötä.

Niin reippaasti molemmat kokosivat tornia pyynnöstä ja näyttelivät kirjasta kuvia ja kertoivat asioita mitä kysyttiin. Palloakin Masi lopulta suostui potkaisemaan oikein kunnon voimalla!
"Reipas ja touhukas poika" kirjoitti täti neuvolakorttiin, ja tuon voin allekirjottaa kyllä ihan täysin :)
Iltapäivällä leikimme ulkona ja kävimme kaupassa.
Päivän muiden asioiden hoito ei sujunut ollenkaan mallikkaasti, tuntui että kaikki mitkä voisivat mennä pieleen niin meni :D

 

Tänään viikkoa rytmittämässä olikin taas Millan kerhopäivä, josta hakiessani neidille senkun sateli kehuja ohjaajilta :) Kerhon jälkeen tulimme kotiin syömään ja laitoimme Masin päikkäreille. Jonka jälkeen lähdimme käymään Millan kanssa pankkiasioilla.

 Huomenna Milla pääsee kerhoon ja sillä aikaa Masin kanssa hoidetaan lisää asioita kuntoon :)

Kulunut viikko

Meidän viikko vierähtikin sit aika nopeesti ohi, Millan kerho alkoi taas pienen joululoman jälkeen ja neiti olikin todella innoissaan päästessään taas kavereiden kanssa leikkimään. Ulkona on ollu aika surkeet ilmat, kun on melkein joka päivä tuullu todella paljon, se on pikkasen rajottanut meidän ulkoilua. Muuten viikko on mennyt ihan normaalin arjen tavoin.

Nyt eilen meillä oli valokuvausta jossa, miulle tehtiin meikki ja sit yritettiin ottaa kuvia. Mutta aikataulu venyikin heillä vähän teknisten vikojen vuoksi ja sit Masi alko oleekkin ihan liian väsyny ja karkkien kanssa kuvat ei oo ihan sitä luokkaa mitä haluaa laittaa seinälle :D Mutta ihan kiva kokemus kuitenkin.

Tänään sitten oonki koko päivän touhunnu ja siivonnu ens viikkoa varten, mikä onkin jo aika pullollaan ohjelmaa!

Mysteeri Masi

Interstitielli keuhkosairaus, vaikea-asteinen sentraalinen uniapnea ja status post katetrisaatiohoito, nää kaikki löytyy Masin lääkärinlausunnosta. Aikasemmin en ois ymmärtänyt noista mitään, mutta näköjään sitä ihminen voi oppia kaikenlaista sen eteen tullessa. Osa asioista on miullekki vielä täyttä hepreaa ja saan tivata asioita Masin eri erikoislääkäreiltä, joilta kuitenkin saan suurimpaan osaan kysymyksistäni ihan tavallisen ihmisen ymmärrettävän vastauksen.

Avoin valtimotiehyt löytyi Masilta jo heti synnytyksen jälkeen, sille annettiin mahdollisuus sulkeutua itsestään, mutta Masin tapauksessa niin ei käynyt ja sulku tehtiin Masin ollessa noin 10kk ikäinen.(10/15) Masin sydän on nyt kunnossa, vaikka seurantaa se vielä tarvitseekin vähän. Tarkistetaan että sinne asennettu tulppa on pysynyt hyvin paikoillaan, eikä vuoda. 

Keuhkosairaus on ollu mysteeri pitkään. Pienestä pitäen Masi on rohissut aika pahasti, mutta silloin lääkäri totesi sen refluksiksi. 2kk ikäisenä Masi sairastikin ensimmäisen keuhkokuumeen, jota seurasi lyhyen ajan sisään toinen ja kolmaskin. Aina sairaalahoitoon oli mentävä. Näiden keuhkokuumeiden seurauksena meidät lähetettiin keuhkovastaanotolle, jossa tapasimme ensimmäistä kertaa aivan mahtavan keuhkolääkärimme. Masia tutkittiin ja vauva-astmakin oli jo todettu tässä vaiheessa johon saimme heti lääkityksen. Joka kuukausi oli kontrolli keuhkovastaanotolla, joskus jopa kahdestikin kuussa. Joka kerta samat kysymykset ja erilaisia kokeita tehtii monen monta, verinäytteitä, allergiatestejä, keuhkokuvia, ja tt-kuvauksia. Sairaalareissuja ja osastolla oloja kertyi runsaasti. Kamalin paikka oli kuitenkin se kun Masi joutui ensimmäistä kertaa teho-osastolle, missä en saanutkaan olla vieressä koko aikaa. Masi sai RS-virusta vastaan estävän pistoksen joka kuukausi, mutta sai silti RS-viruksen, joka vei hänet tehohoitoon pariksi päiväksi. Teho-osaston ihmiset olivat mitä mahtavimpia, mutta siellä käyminen oli todella rankkaa, vaikka Masi oli suht hyvässä kunnossa. Siellä se seurusteli hoitajien kanssa ja katseli muumeja. RS-viruksen voittamisen jälkeen pojalta otettiinkin keuhkopala, jota tutkittiin paljon, mutta diagnoosia ei saatu. Keuhkopala lähetettiin ulkomaille tutkittavaksi, mutta tarkkaa diagnoosia ei sielläkään selvinnyt.

Sitten vielä uniapnea se löytyi ensimmäisessä unipolygrafiassa (= yön yli kestävä unenaikaista hengitystä, aivosähkö- ja lihastoimintaa sekä veren happipitoisuutta mittaava tutkimus). Ensimmäinen unitutkimus tehtiin 9-10.2.2016 ja toinen 27-28.9.2016, jossa huomattiin uniapnean pahentuneen selvästi. Siispä lisää unitutkimuksia tiedossa. Vakavan uniapnea löydöksen jälkeen Masi laitettiin pään magneettikuvaukseen kiireellisenä, mutta onneksemme sieltä ei löytynyt mitään poikkeavaa. 

Tulevaisuus on siis täysin mysteeri edelleen. Neurologi, keuhkovastaanotto, lisää verinäytteitä, edellisten verinäytteiden tulokset, uudet keuhkokuvat, uusi tt-kuvaus, uusi unitutkimus ne kertovat meille toivottavasti jotakin lisää :)

Masi 2v!

Voi että aika vierii nopeaa...

Miun pieni poika on jo 2v!

Niin se aika vaan menee, nää kaks vuotta Masin kanssa on opettanu miuta tosi paljon.

Opettanu etenkin äitinä. Masin kanssa on jo pienestä iästä huolimatta saanut kokea kaikenlaista.

Tää pieni poika on niin sitkeä, vahva ja iloinen tapaus. Mummon sanoja lainaten: "Kovia kokenut, paljon iloa jakanut."  Meillä oli siis seinälle tehty Masin kuvista sekalainen kollaasi ja sinne sekaan oli muumiteeman ollessa laiteltu erivärisiä muumeja, joihin jokainen vieras sai jättää puumerkkinsä ja kirjoittaa jotain Masiin liittyvää.

Ja seinälle tulikin aivan ihania tekstejä <3 

Nuo muumit ajattelin nitoa yhteen pieneksi "kirjaksi" ja laittaa Masille muistolaatikkoon talteen.

Tähän kahteen vuoteen tosiaan mahtuu paljon! Paljon vaikeita hetkiä, paljon surullisia hetkiä, mutta ennen kaikkea todella paljon iloa ja rakkautta :) Miulla ei vois olla parempia lapsia, eikä parempia sisaruksia toisillee, vaikka tosiaan ne riiteleekin, mutta silti. Se niiden yhteinen ilo, yhteiset leikit ja huolenpito toisiaan kohtaan on jotain niin ihanaa. Se saa aina äidin sydämen hymyilemään :)

 Tässä vielä muutama kuva tältä päivältä:

 Kiitos vielä kaikille vieraille, että tulitte juhlimaan Masia kanssamme.<3